16 jun. 2014

Martina, Síndrome de Moebius

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HISTORIA DE LA PEQUEÑA MARTINA NARRADA DESDE LOS OJOS DE SU MAMÁ:
Me llamo Martina, tengo 5 años y nací con Síndrome de Moebius.
Vivo en Manresa - Barcelona.
El Síndrome de Moebius se caracteriza por la falta total o parcial
de los pares craneales de los nervios VI y
VII, pero pueden haber más pares craneales afectados.
En mi caso tengo afectados el VI, VII y X, por lo que padezco una parálisis facial total con menor afectación del lado derecho (tengo un poco de movilidad),
no puedo mover mis ojos de lado a lado,
mi parpadeo es más lento y tengo media lengua paralizada.
Todo ello hace que no pueda expresar bien mis emociones, dificultades para comunicarme verbalmente y,
cuando era más pequeña,
dificultades para alimentarme
(no podía ingerir bien los alimentos y no hago la succión).

Existen unos 125 casos diagnosticados en toda España lo que provoca que sea desconocido incluso entre los facultativos médicos dificultando su diagnóstico y siendo considerada una enfermedad rara.




Yo fui una niña muy deseada y buscada. En principio venia acompañada por un/a hermanito/a, pero en la primera ecografía que le hicieron a mama le dijeron que el/a no había prosperado. Después de esta noticia siguieron muy ilusionados con mi llegada. Mamá tuvo un embarazo muy bueno y mi nacimiento fue rápido y sin complicaciones. Mama sólo tuvo que empujar dos veces para que yo naciera, papá y mamá siempre dicen que salí como un tapón de cava, impaciente por vivir. Mi test de Apgar fue muy bueno así que nada hacia pensar que hubiera ningún problema. Mi lloro era muy flojito y hacia una mueca al llorar, pero como a veces nacemos un poquitos hinchaditos, nadie le dió importancia.

Fue cuando me llevaron con el pediatra y me regresaron junto a mamá y papa que les dieron la noticia: Su hija tiene una parálisis facial izquierda. Según su parecer porque venia acodada y de estar encajada con mi manita haciendo presión en mi mejilla, me había pinzado el nervio y en dos o tres días este nervio se regeneraría y recuperaría el movimiento. En dos días estábamos en casa y pasaban los días y mi carita no cambiaba haciendo crecer la preocupación de mis papás.
En mi 8º día tuve mi primera revisión con mi pediatra. La preocupación de mis papás ya era muy grande. Cuando le explicaron lo que me ocurría y al ver que no había ganado nada de peso, les dijo que creía que había algo mas y mejor que nos viera un neuropediatra. Así que aquella misma tarde ingesábamos de urgencias para que pudiera visitarme al día siguiente el neuropediatra de mi ciudad.
El neuropedriatra hizo las pruebas pertinentes y les dijo a mis papás que mi cerebro estaba bien, pero que mi lengua no me permitía succionar y por eso no ganaba peso. Mamá me alimentaba con leche materna y gracias a que producía mucha, me había alimentado lo justo para no perder mas peso con lo poquito que podía hacer.
Nos enviaron a casa en dos días con el mismo diagnóstico pero alimentándome con biberón y papá o mamá apretaban la tetina para que me llegara la leche.
Tenía revisiones con el neuropediatra cada semana, después cada 15 días y cuando cumplí mis 3 meses y ante la falta de mejoría, me derivaron a un hospital de Barcelona para hacerme una electromiografia. No fue posible hacermela hasta mis 5 meses y fue un día muy duro, quizás el que más. La peor noticia que nos podian dar: NO EXISTIA NERVIO o éste no llegaba al facial, NO HABLARIA y si lo hacia no sabían cómo porque mi lengua era muy pequeña, atrófica y sin movilidad en el lado izquierdo, y más cosas duras. Mis papás sólo podian pensar que NO ME VERÍAN SONREÍR NUNCA.

A partir de entonces empezó el gran periplo de ir de especialista en especialista sin que nadie nos explicara
nada, con miedo de que me encontraran algun problema mas. Mi alimentación era complicada, me atragantaba y me ahogaba con facilidad y mis papás hacían lo posible porque esto no sucediera e intentaban hacerlo lo mejor que sabían pues no tuvieron ningún tipo de asesoramiento. Había dias en los que, tanto mamá como yo, acababamos agotadísimas.
Fue cuando fuímos a parar al oftalmólogo, como revisión para descartar, que al boservar la falta de movimiento lateral de mis ojos y viendo mi parálisis facial, que les dijo a mis papás que lo yo padecía era SÍNDROME DE MOEBIUS. ¡ Qué palabra tan grande!¡SÍNDROME! Daba miedo. Contaba ya con 18 meses.

Un mes después la genetista les confirmaba el diagnóstico
y les explicaba bien en qué consistía.
Ellos buscaron información,
encontraron la Fundación Sindrome de Moebius España,
vieron fotos, testimonios...
Pero primero había que asumir todo aquello. Cuando estuvieron preparados contactaron con la Fundación Sindrome de Moebius España y pudimos conocer a otros afectados y sus historias. Nos ayudó y nos ayuda muchísimo poder contar con el apoyo y asesoramiento de otras famílias.
Nadie mejor para comprendernos y ayudarnos mutuamente.
Es importantísimo.
Hoy soy una niña muy feliz, independiente, payasa, cariñosa, luchadora y un poco traviesa. Voy a una escuela pública donde tengo muy buenos compañeros que me aceptan y ayudan tomandose el tiempo que haga falta para enterderme cuando hablo.
Mi habla no es muy comprensible pero, poco a poco, con las terapias de logopedia, voy mejorando. Asi que HABLO y hago una PEQUEÑA MEDIA SONRISA. Para dormir necesito el soporte de un Cpap porque no puedo liberar bien el CO2 de mi cuerpo.
Gracias a mis papás soy una niña muy fuerte ( mamá me llama pequeña guerrera), con las ideas muy claras y que no se para delante de las dificultades sabiendo encontrar la manera de superarlas.

NO PUEDO EXPRESAR TODAS MIS EMOCIONES, PERO QUIEN ME CONOCE SABE MUY BIEN CUANDO ESTOY TRISTE, ALEGRE O ENFADADA Y LES REGALO MI MEDIA SONRISA
MARTINA
.....................Escrito por Yolanda Ruíz mamá de Martina.....................


9 jun. 2014

Hoy comienza Proyecto solidario "Moebius por el mundo"

Domingo 8 de Junio 2014
Hoy comienza oficialmente el gran Proyecto de “Moebius por el mundo” de Manuel Rubio. La Vuelta al Mundo en moto.

Valiente motorista que se ha propuesto dar a conocer el Síndrome de Moebius mundialmente.
Viajará en su moto visitando todas las asociaciones y fundaciones de afectados por el síndrome.

El viaje comienza a las 10:00h en la MotoMoebius de Barcelona.
Primera escala HOSPITAL LA FE DE VALENCIA
Aquí ha sido recibido por afectados, familiares y el Doctor Aytes (médico de referencia en el estudio y la investigación del síndrome).

¡Bienvenido a Valencia Manuel, espero que tu primera parada haya sido agradable!
Para mi como AFECTADA Y PROFESIONAL DE LO SOCIAL conocerte HOY ha sido una experiencia muy emotiva que espero poder repetir.

Manuel Rubio
1ª DIA DE VIAJE
en el Hospital La Fe de Valencia
saludando
al Doctor Aytes
(médico de referencia del síndrome)


Instantes antes
de la
llegada de Manuel Rubio
a Valencia

A la izquierda encontramos a Julián,
creador de la Fundación Síndrome de Moebius España
él y su exmujer Carmen Leal, ya fallecida, fueron los que crearon lo que ahora somos.
 Sin su gran sacrificio, preocupación y esfuerzo nunca habríamos conseguido lo que en la actualidad se está logrando. Gracias Julián!!
A la derecha se encuentra el Doctor Aytes que ha luchado mucho junto a la fundación, yo personalmente le tengo muchísimo aprecio.
En el centro con el suéter color marrón aparezco yo como afectada del síndrome. 

En el centro el Doctor Aytes,
a la derecha la guapísima mamá de una niña afectada,
y yo a la izquierda.

En el centro aparezco con la pegatina oficial de "moebius por el mundo"
con la moto de Manuel Rubio de fondo.
A la izquierda Manuel Rubio.

Hospital La Fe de Valencia
Manuel Rubio y su moto
Nosotras luciendo orgullosas las pegatinas.
 Si recordáis ya en este blog hicimos un post hace casi dos años contando este proyecto   http://trabajosocialmq.blogspot.com.es/2012/10/proyecto-solidario-moebius-por-el-mundo.html. Aquí os dejo el enlace para que conozcáis más sobre Manuel y su blog donde explica su viaje.

Yo como miembro de la Fundación y afectada solo tengo palabras de agradecimiento y gratitud hacia Manuel. Dar a conocer este síndrome tan desconocido para la gran mayoría de población es dar un pasito más en la calidad de vida de los afectados, que como pasa en otros síndromes somos los grandes desconocidos.

Salimos en la Prensa!!


ARTICULOS DE PRENSA:
http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2014/06/09/motorista-recorrera-mundo-dar-conocer/1122885.html?fb_action_ids=10152184347332194&fb_action_types=og.recommends

 http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20140608/54409745097/un-motero-recorre-el-mundo-desde-valencia-para-dar-a-conocer-sindrome-moebius.html

http://www.lasprovincias.es/comunitat/201406/09/motero-recorre-mundo-desde-20140609000233-v.html

http://www.viladeroses.cat/un-motorista-inicia-la-volta-al-mon-per-donar-coneixer-la-sindrome-de-moebius/

http://www.larazon.es/detalle_movil/noticias/6605631/salud/moebius-la-enfermedad-que-no-deja-sonreir#.U5YbZXJ_vAa

VIDEOS DE MANUEL RUBIO RESUMIENDO CADA DIA DE VIAJE:
https://www.facebook.com/photo.php?v=10202325528322769&set=vb.1328641226&type=3&theater
https://www.facebook.com/photo.php?v=10202328580679076&set=vb.1328641226&type=3&theater
y cada dia pondrá videoS nuevoS según avance su viaje!!
Es realmente emocionante observar como aún queda personas altruistas que quieren y necesitan ayudar. Recordemos que Manuel Rubio NO es ni afectado por el síndrome ni familiar. 
Te deseo un gran viaje y que lo disfrutes al máximo !! 
Gracias de corazón !!
         Espero verte pronto de nuevo !!   :)